Cliënten informatie
Bescherming persoonsgegevens
Binnen de prenatale screening wordt zorgvuldig omgegaan met de registratie van jouw gegevens. Op de registratie en uitwisseling van gegevens in het digitaal dossier (Peridos) zijn de reguliere wettelijke bepalingen van toepassing. Hieronder vallen de verplichtingen uit de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Bij de uitwisseling van gegevens wordt voldaan aan de Wet BSN in de zorg.

Voor de kwaliteitsbewaking van de screeningsecho is het belangrijk dat bij jouw verloskundige/gynaecoloog informatie kan worden opgevraagd over de uitkomst van jouw zwangerschap. Tevens is het van belang om bij verwijzing gegevens te kunnen uitwisselen met andere zorgverleners die rechtstreeks bij de zorg van jouw zwangerschap betrokken zijn zoals bijvoorbeeld de gynaecoloog of echoscopiste van het (academisch) ziekenhuis waar het vervolgonderzoek plaats vindt.

Naast jouw persoonsgegevens, de uitslag van het echo-onderzoek en de uitkomst van de zwangerschap worden ook de beelden van het onderzoek opgeslagen. De Stichting Prenatale Screening Nijmegen (SPN) www.spn-regionijmegen.nl is in onze regio verantwoordelijk voor het bewaken, controleren en bevorderen van de kwaliteit van de screeningsecho’s. Hiervoor maken ze gebruik van Peridos, visitaties en audits (toetsing). Om de kwaliteit van de zorg te bewaken en te bevorderen worden jouw gegevens soms opgevraagd en beoordeeld door personen die niet rechtstreeks betrokken zijn bij de zorg in jouw zwangerschap. Indien jouw beelden opgevraagd worden of gebruikt worden bij een casuïstiek bespreking of een audit zullen deze beelden anoniem zijn. Instemmen met het echo-onderzoek veronderstelt toestemming voor gegevensuitwisseling die nodig is voor goede zorgverlening en kwaliteitsdoeleinden.

Mogelijkheid voor bezwaar en verwijderen van persoonsgegevens.
Nadat de gegevens van het echo-onderzoek en de uitkomst van de zwangerschap in het landelijk datasysteem Peridos zijn opgenomen, is het mogelijk jouw persoonsgegevens uit dit systeem te laten verwijderen. je kunt dit melden aan jouw zorgverlener (verloskundige of gynaecoloog). Zij zijn verantwoordelijk voor het verwijderen van jouw persoonsgegevens. Hierna zijn de screeningsgegevens niet meer tot jouw persoon te herleiden.

Peridos: uw gegevens worden opgeslagen.
Echopraktijk Vita Bella levert net als alle andere screeningscentra in Nederland gegevens aan voor Peridos. Peridos is het landelijk perinatologisch (zwangerschap, bevalling, kraambed) dossier waarin gegevens van de prenatale screening worden vastgelegd.

Peridos bevat de gegevens van zorgverleners en zorginstellingen die een contract hebben met een van de 8 regionale centra. Deze contracten omvatten het houden van counselinggesprekken en het verrichten van prenatale screening: Structureel Echoscopisch Onderzoek (20 weken echo) en Eerste Trimester Structureel Echoscopist Onderzoek (13 weken echo). Verder worden zorginhoudelijke gegevens vastgelegd waarmee inzage kan worden verkregen in de kwaliteit van de prenatale screening.

Gebruik van uw gegevens
Als u besluit deel te nemen aan de screening houdt het in dat uw gegevens daarvoor worden gebruikt. Deze gegevens zijn nodig om een diagnose te kunnen stellen en eventueel een behandeling aan te bieden en om de kwaliteit van de zorgverlening te waarborgen. Die gegevens worden vastgelegd in een databank genaamd Peridos. Dit is een systeem waar alle zorgaanbieders die bij de prenatale screening in Nederland betrokken zijn gegevens aan aanleveren. Zorgaanbieders die bij uw screening betrokken zijn, kunnen alleen hun eigen aangeleverde gegevens inzien, niet die van andere betrokken zorgverleners. Het systeem is optimaal beveiligd om uw privacy te waarborgen.

Ook het regionaal centrum kan bij de gegevens in Peridos. Het regionaal centrum coördineert het screeningsprogramma en bewaakt de kwaliteit van de uitvoering door alle betrokken zorgverleners. Daarvoor heeft het een vergunning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De screening moet aan landelijke kwaliteitsnormen voldoen. Het regionaal centrum bewaakt de kwaliteit onder andere aan de hand van de gegevens in Peridos. Ook de zorgverleners zelf zijn bezig met kwaliteitsbewaking. Soms moeten zij daarvoor onderling gegevens uitwisselen. Uw zorgverlener kan u meer informatie geven over de bescherming van uw gegevens.

Als u dit wilt, kunnen na afloop van de screening uw persoonlijke gegevens uit Peridos worden verwijderd. Zeg dit dan tegen uw verloskundig zorgverlener.

Wetenschappelijk onderzoek
Anderen dan uw zorgaanbieders en het regionaal centrum kunnen niet bij uw persoonlijke gegevens. Voor statistieken, bijvoorbeeld hoeveel zwangeren van de prenatale screening gebruik maken, worden uitsluitend anonieme gegevens gebruikt. Dit betekent dat de gegevens op geen enkele wijze tot u als persoon te herleiden zijn. Ook niet door degenen die de statistieken opstellen.

Dat geldt ook voor wetenschappelijk onderzoek. Om de prenatale screening steeds opnieuw te verbeteren, is wetenschappelijk onderzoek nodig. Dat vindt bijna altijd uitsluitend met anonieme gegevens plaats. Hierbij zijn zoveel mogelijk voorzorgsmaatregelen getroffen opdat de gegevens niet naar u of uw kind herleidbaar zijn. In uitzonderingsgevallen zijn herleidbare gegevens voor het wetenschappelijk onderzoek nodig. Wilt u niet dat uw gegevens in zo’n uitzonderingsgeval worden gebruikt? Zeg dat dan tegen uw verloskundig zorgverlener.

Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na de screening wordt behandeld.

Meer weten?
De complete privacyregelgeving rond prenatale screening vindt u hier. Of kijk op de website van Peridos: www.peridos.nl. Nog andere vragen? Uw verloskundig zorgverlener kan u verder helpen